电子游戏:他们面临许多骨骼和呼吸系统的并发症

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重影响生活质量的遗传性疾病。长期以来，脊柱整形手术一直被认为是脊柱肌萎缩的“禁区”。

记者28日了解到，上海交通大学医学院附属新华医院一名严重脊髓性肌萎缩伴有176度脊柱侧弯的患儿成功矫正。术后x线显示患儿脊柱侧弯角度降至82度。

“梦媛”(化名)是一名患有脊髓性肌萎缩症并伴有SMA的13岁儿童，她从床上坐起来，这是最常见的动作。梦圆的母亲说:“她一生都躺在床上，乞求医生救她，更重要的是，让她有尊严地走在未来。”

上海新华医院小儿骨科和脊柱中心主任杨俊林教授告诉记者，SMA患者的心理发育和感觉正常，预期寿命在2 - 10年之间。部分轻症患者可存活至成年，接近正常生活。然而，他们面临许多骨骼和呼吸系统的并发症，特别是由肌肉无力引起的脊柱侧弯，压缩胸腔。

当梦圆出生的时候，她的手很虚弱。大家都觉得她缺钙。但是到了一岁以后，孩子仍然不能站立和行走，如果走几步，就会突然弯腰，腿不能完全伸直。梦圆的父母带着她长途跋涉去看医生。基因检测显示，梦圆患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，他的预期寿命为5岁。到2020年，梦圆的脊柱侧弯会越来越严重，心肺功能也会随之恶化。经过多方询问，她的父母把梦媛带到上海新华医院寻求帮助。